DİYABETLİ GENÇLERİN SORUNLARI ÇALIŞTAYI VE DÜZCE DENEYİMİNDEN BAZI SATIR ARALARI

Geçtiğimiz günlerde Kocaeli Üniversitesinde Sosyal Güvenlik Kurumu ve Halk Sağlığı Kurumu’nun üst düzey yetkilileri, endokrinoloji ve diyabet bilim dallarından bazı akademisyenler, çocuk diyabet eğitim hemşireleri ve diyabetliler adına bazı dernek temsilcileri ile bazı hasta ve yakınlarının katıldığı bir çalıştay düzenlendi. Çalıştay’da ve daha önce yapılmış hazırlıklarda derlenen rapor, uzlaşı, yönerge ve formlara son şekli verildi bunlar Çalıştay’ın genel yürütücüsü Prof. Dr. Şükrü Hatun tarafından ilgili taraflarla paylaşıldı. Hem bu haberi, hem de bizim Çalıştay’da bazı yetkililere yazılı olarak sunduğumuz özet bir raporu kendi toplumcu tıp uygulamalarımızın gerekçelendirilmesi ve yönelimleri açısından paylaşmak istedim.

ÇALIŞTAY

DİYABETLİ ÇOCUKLARIN ERİŞKİN KLİNİKLERE GEÇİŞİ VE DİYABETLİ ÇOCUKLARIN/GENÇLERİN SOSYAL SORUNLARI

5 MART 2015, KOCAELİ ÜNİVERSİTESİ

DÜZCE ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ ÇOCUK ENDOKRİNOLOJİSİ BİLİM DALI

VE

DÜZCE ÇOCUK VE GENÇ DİYABETLİLER DERNEĞİ

DURUM SAPTAMA RAPORU

Bu rapor Çalıştay boyunca süre kısıtlılığı nedeniyle sözlü sunuma zaman kalmayacağı öngörüsüyle, bu platformun katılımcılarıyla paylaşmak istediğimiz gözlem ve görüşleri iletmek amacıyla oluşturulmuştur. Yukarıdaki başlığın kapsadığı alan son derece geniş olduğundan ve ülkemizde etkinlik gösteren uzmanlık derneğimiz olan Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği’nin Diyabet Grubu olarak birçok sorunun saptanıp sorumlu kuruluşlara iletildiğinin bilinciyle bu raporda çok kısa katkı yapılması amaçlanmıştır.

Kendi hasta grubumuzda temel gördüğümüz sorunlar

İzlemin düzenindeki aksamalar

Hastadan kaynaklanan:

Ulaşım zorlukları (Uzaklık, dağınık ve kırsal yerleşim, çok vasıta değiştirme, çocukla birlikte maliyetinin artması )

Tekrarlanan iş günü kayıpları, işten çıkarılma

Eğitimsizlik, öngörü eksikliği, çok çocukluluk nedeniyle yapılan ihmaller

Merkezden kaynaklanan :

Bu konuda merkezimizin olumsuzluğu söz konusu değildir. Tersine, randevu gerekmemesi, her istediğinde hastanın bekletilmeden baş vurabilmesi,  Telemedicine uygulaması  (Taburcu olan her tip 1 diyabetli çocuğa ve ailesine sabit ve mobil telefon numarası, e-posta, kişisel sosyal medya erişimi ve sosyal medya grup sayfasına üyelik olanağı verilmekte, hastaların telefonla iletişimden parasal nedenlerle kaçınmasının önüne geçmek için gelen çağrılar tarafımızdan geri aramayla karşılanmakta, ihmal olasılığının önüne geçmek için programlı telefon aramaları gerçekleştirilmekte, çocuk ve ergen psikolojisine uygun iletişim şekli olarak sosyal medya öne çıkarılmakta, bu iletişim sırasında yalnızca ilaç ayarlaması değil, temel teorik eğitimin devamlılığı da sağlanmaktadır) gibi çözümlerle durum dengelenmeye çalışılmaktadır.

Ayrıca “Gezici Diyabet Ekibi-Etkinliği” projesi pilot olarak 2013 diyabet haftasında Sakarya, Bolu ve Zonguldak bölgesi gezileri olmak üzere üç günlük bir program gerçekleştirilmiştir ve sürdürülmesi düşünülmektedir. Düzce’den bir grup hastayla yola çıkılmış, güzergah üzerinde yerleşik hastalarla temas edilmiş, bazıları evlerinde ve okullarında ziyaret edilerek gezici ekibe dahil edilmiş ve hedeflenen etkinlik alanında oraya yakın yerleşimdeki hastalar davet edilerek en geniş buluşma gerçekleştirilmiştir. Bu sırada hiçbir merkezle bağlantısı olmayan bir hasta ile tanışılmış, yaklaşık bir yıldır kontrole gelmeyen 2 hastaya ulaşılmıştır. On beş hastanın glukometresi değiştirilmiş, 20 hastaya ısı yalıtımlı çanta verilmiştir. Hastaların çoğunun daha önce hastanenin bulunduğu merkezde yapılan diyabet haftası etkinliklerine katılmadığı saptanmıştır.

Diyabet eğitiminin verilmesindeki yetersizlik

Hastadan kaynaklanan:

Hastalarımızın eğitim ortalaması düşüktür.

Kırılgan sosyoekonomik yapı nedeniyle eğitime odaklanmaları ve ayırabildikleri zaman yetersizdir ve ailede eğitim verilecek hedef kişiler sıklıkla rol değiştirmektedir. Parçalanmış aileler, geniş aileler ve yoksulluk bu koşulları ağırlaştırmaktadır.

Merkezden kaynaklanan :

Diyabet hemşiresi merkezimiz için çok önemli bir eksikliktir. Uzlaşılar izlenen her 75 diyabetli çocuğa bir pediyatrik diyabet hemşiresinin istihdam edilmesi gerektiğini vurgulamaktadır. Ancak 275 tip 1, 30 tip 2 diyabetli çocuğun izlendiği merkezimizde tek bir diyabet hemşiresi yarı zamanlı olarak (erişkin bölümünden de sorumlu olduğu için) görev yapmaktadır.

Tüm tıp fakültesi hastanesinden sorumlu tek beslenme uzmanı görevden ayrılmıştır.

Merkezimizin telafi edici özellikleri, bir öğretim üyesi, bir yan dal uzmanlık öğrencisi ve iki pediatri uzmanlık öğrencisinin tam zamanlı, bir sosyal hizmet uzmanı ve bir diyabet hemşiresinin kısmi zamanlı olarak diyabet ekibinde yer alması, tıp fakültesinde erişkin endokrinoloji bölümünün de var olması, 2010 yılında kurulmuş olan derneğimiz aracılığıyla yapılan faaliyetlerdir.

Derneğimizin bu konuda örnek verilecek faaliyetleri :

Beş yıl artarda düzenlenen diyabetliler yaz okulu, bir kez düzenlenen diyabetli hastalar kongresi, deneyimli bir diyabet kampına her yıl bir grup diyabetlinin başvurusu ve ulaşımı sağlanarak gönderilmesi, 6 şehir dışı konferans, 10’dan fazla ev ziyareti, coğrafi bölgelere göre hastaların kendi aralarında iletişim sağlanarak “akran dayanışması” modelinin özendirilmesi, Telemedicine yönteminde yalnız konsültasyon değil, sürekli eğitim de yapılması, öğrenim bursları.

Not: (ek) Uzaktan veya yakından gelen hastalarımızdan ihtiyacı olanlara yol parası yardımı da yapmaktayız. Bunu raporda belirtmemiştik.

İlaç ve tıbbi malzeme temini:

Ülkemizde diyabetli çocukların insüline erişiminde hiçbir kısıtlılık bulunmamaktadır. Ancak kaliteli glukometre kullanımı ve pompa ve sarf malzemesi katkı payları sorun oluşturmaktadır. Çocukluk çağında şeker ölçümünün ve kaydedilmesinin sayısız zorlukları vardır. Bu nedenle teknik desteği sürekli olan, ölçümleri güvenilir ve verileri arşivlenebilir glukometre kullanımı çocuklarda elzemdir. Ne yazık ki bu koşullar şu anda hatırı sayılır fark ödemeden sağlanamamaktadır. Ayrıca otomasyonun bir çok avantajlarına rağmen hastalar eczanelerde mali istismara uğramakta, bunun denetimi de diyabet ekibinin büyük vaktini almaktadır.

Çocuk işçiliği:

 İzlemimizde bulunan 11 diyabetli işçinin sorunları arasında en sigortasız veya düşük ücretle çalıştırılma, diyabetli olduğunu söylemekten korkma, iş yoğunluğu nedeniyle diyabet bakımını ihmal etme, işin ağırlığı nedeniyle sağlık sorunları yaşama, vardiya saatleri değiştiğinde insülin saatlerini ayarlayamama, engelli haklarından yararlanamama veya yararlanmak istememe, iş sırasında soğuk zincir sağlayamama, tedavisi sonlanmadan hastaneden çıkma saptanmıştır.

Sığınmacı aileler:

Toplam on diyabetli sığınmacı hasta tarafımızdan izlenmeye başlamıştır. Bunların dokuzu Irak, biri Türkmenistan kökenlidir. Bunlar iletişim, geri ödeme sisteminin aksaklıkları ve genel psikolojik çökkünlük nedenleriyle diyabet bakımını sürdürmekte bir çok zorluk yaşamaktadır. Günaşırı veya yarı doz insülin yapma, kalemi kırıldığı için uzun süre insülin yapmama, insülinlerini Irak’tan getirtme, hiperglisemide acil müdahale için glarjin insülin kullanma gibi sakıncalı uygulamalarla karşılaşılmıştır.

Erişkin polikliniğine geçiş:

Merkezimize 8 yıl içinde kaydolan 319 diyabetli hastanın 38 i 18 yaşı doldurmuştur. Bunlardan örnek olarak 13 tanesi seçilerek sorgulanmış, 7 sinin erişkin endokrine devam ettiği ancak intibak sorunu yaşadığı, 6 sının hiçbir izlemde olmadığı saptanmıştır.

Engelli raporu:

Engelliliğin diyabetli bireyler için olumlu ve olumsuz yanları bu çalıştayda tartışılacaktır. Şu anda mevcut engellilik hesaplama çizelgesine göre çocukluk çağı başlangıçlı tip 1 diyabetin % 40 engelli raporu almayı hak eden bir tablo olduğu kanaatindeyim. En iyi metabolik kontrollü örneklerin bile ağır hipo ve hiperglisemiyle ketoza ne kadar yatkın olduğunu her pediatrik endokrinolog bilmektedir. Bu yüzden skorlamada % 40 puan hak eden grubun tanımının değiştirilerek 18 yaş altı başlangıçlı tip 1 diyabetin koşulsuz bir şık olarak eklenmesi gerektiğini düşünmekteyim. Aksi halde pediatrik diyabet deneyimi olmayan sağlık kurullarında hastalar vakit kaybetmekte ve çok tutarsız uygulamalar ortaya çıkmaktadır.

İlknur Arslanoğlu